Cambiar la historia en Corrientes Mes de las Leucodistrofias: visibilización, apoyo y acción  Septiembre es el mes internacional de concientización de este flagelo. Septiembre ya no es sólo un mes más en el calendario para muchas familias en nuestro país. No es sólo el Mes de la Primavera, ni del Estudiante, ni de los cumpleaños que antes se celebraban con ligereza. Para personas como Paola Chequin, mamá de Beltrán Romero Feris, septiembre se volvió un punto de inflexión. Es el Mes Internacional de las Leucodistrofias, un conjunto de enfermedades neurológicas poco conocidas, pero devastadoras, que cambian vidas para siempre.
Y por eso, este mes no pasa desapercibido. Se convierte en una oportunidad, una urgencia, un llamado a despertar como sociedad. Porque cuando una enfermedad no tiene cura pero sí tiene forma de ser detectada a tiempo, el silencio es una forma de abandono.
"Antes, septiembre era mi cumpleaños. Hoy es el mes que nos marcó la vida para siempre", dijo Paola Chequin en diálogo con NORTE de Corrientes.
Así resume Paola lo que representa este mes. Y lo dice no sólo como madre, como ciudadana comprometida, como voz de muchos. En septiembre se desarrolla una campaña nacional de concientización sobre las leucodistrofias, especialmente sobre la adrenoleucodistrofia, una de sus formas más agresivas y letales. La campaña busca visibilizar, pero sobre todo, exigir la implementación urgente de la pesquisa neonatal para detectar estas enfermedades a tiempo.
La campaña de este año tiene un eje muy claro: "Contar la historia para cambiar la historia". Pone en el centro a tres niños: Lautaro y Sofía, dos pequeños que viven con leucodistrofias, e Inocencio, un niño imaginario que representa a todos los que aún no nacieron, a quienes sí se les puede cambiar el destino.
POR QUÉ ES TAN URGENTE
Las acciones que se puedan llevar adelante son tan urgentes porque hoy, en Argentina, hay una ley votada pero no implementada. Y cada día que pasa sin ponerse en práctica, es una oportunidad perdida. Paola lo dice sin rodeos: "Si nuestra historia hubiese sido distinta, Beltrán hoy estaría con nosotros".
Y esa frase no es una metáfora. La pesquisa neonatal si se aplica en los primeros días de vida, permite detectar la adrenoleucodistrofia antes de que dé síntomas. Eso abre una ventana de tratamiento, de control, de esperanza. Sin esa pesquisa, la enfermedad avanza en silencio y cuando aparece, ya es tarde. En lo que va del año, al menos cinco niños perdieron la vida por no haber sido diagnosticados a tiempo.
Consultada sobre las diferencias entre leucodistrofias y adrenoleucodistrofia; Paola lo explica con claridad, desde la vivencia y el dolor: "La gran diferencia es que la adrenoleucodistrofia es la peor. Es la que te mata a cualquier niño. Las otras también son graves, pero el deterioro puede ser más lento. La adrenoleucodistrofia los mata, directamente".
Es por eso que la ley aprobada en Corrientes, si bien es un primer paso enorme, aún no es suficiente. Porque no alcanza con que esté escrita: necesita ser implementada, aplicada, financiada. De nada sirve una ley si los hospitales no cuentan con los equipos para realizar las pesquisas. Peor aún, en Corrientes, el resonador del hospital pediátrico no funciona. Y ese es el primer paso para controlar a un niño diagnosticado.
"Vamos a tener una ley que no vamos a poder llevar a cabo, porque uno de los primeros controles es una resonancia magnética del cerebro. Y el resonador del hospital de niños no anda", denuncia Paola.
CORRIENTES PODRÍA SER PIONERA
Si Corrientes logra implementar la pesquisa, será la primera provincia del país en hacerlo. Pero además, Argentina sería el primer país de Latinoamérica en realizar la pesquisa de adrenoleucodistrofia de forma sistemática y obligatoria. Esa posibilidad no es menor. No se trata sólo de estadísticas o de orgullo nacional. Se trata de vidas que pueden salvarse.
La pregunta más importante que surge es: ¿cómo podemos ayudar? ¿Qué podemos hacer como ciudadanos comunes desde nuestras casas?
Firmar la petición en la plataforma Change.org.
La solicitud ya no lleva sólo el nombre de Beltrán. Hoy representa a todas las familias que necesitan que esta pesquisa sea nacional. Cuantas más firmas se consigan, más fuerza tendrá el reclamo ante el Congreso y las autoridades sanitarias.
Visibilizar en redes sociales
Compartir, hablar, contar. Usar los hashtags de la campaña, como #ContarLaHistoriaParaCambiarla. Porque la concientización es el primer paso para generar presión pública.
Iluminar de azul
El azul es el color que simboliza a las leucodistrofias. Durante septiembre, muchas entidades públicas, monumentos y hogares se iluminan en ese color como forma de homenaje y de visibilización. En Corrientes, por ejemplo, se pidió que el puente General Belgrano y otras instituciones se iluminen de azul. En cada casa, un foco azul puede ser un acto simbólico, pero poderoso.
Saber de qué se trata la enfermedad, cómo afecta, qué se puede hacer. Hablar de esto con familiares, amigos, en las escuelas. Sacar a las leucodistrofias del silencio y la ignorancia.
Que este mes sea el comienzo de una historia distinta para tantos niños que aún no nacieron. Que este septiembre no sea sólo una fecha más, sino un punto de inflexión. Porque cuando se puede evitar que un niño muera, no hacer nada también es una forma de decidir.
La historia de Beltrán ya está escrita. Pero todavía estamos a tiempo de escribir muchas otras.s
La campaña
El mensaje de la campaña se basa en la historia de tres niños, dos reales (Lautaro y Sofía), y uno imaginario (Inocencio), quien representa a todos los niños por venir. Los tres niños nacieron o nacerán sanos pero al cabo de un tiempo comenzarán a manifestar problemas. Estos síntomas serán confundidos con los de otras enfermedades, no serán atendidos a su debido tiempo, y finalmente serán ya muy graves y discapacitantes.
"Lautaro nunca será médico. Siempre será paciente"
Una de las frases más duras de la campaña actual pone en palabras lo que significa vivir con una enfermedad sin cura, sin tratamiento, sin opciones. Es el destino marcado por el desconocimiento. Pero ese destino se puede cambiar si se actúa a tiempo.
Y en esta lucha no hay márgenes para la indiferencia. Cada minuto cuenta. Cada firma cuenta. Cada voz suma.
"Necesitamos que los diagnósticos sean más rápidos. Eso te cambia la historia de tu hijo, de la vida de tu familia. Si se hubiese detectado antes, Beltrán hoy estaría acá", repite Paola, con una convicción que nace del dolor, pero también de una esperanza inmensa.
Miércoles, 10 de septiembre de 2025
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